María Inés es una mamá santafesina cuyo hijito sufre de cardiopatía congénita, nos relata la problemática con la que se enfrenta y su compromiso junto con otros papás que se encuentran en la misma situación para superarla y mejorar la calidad de vida no sólo de sus hijos sino de todos los niños santafesinos. Soy María Inés, mamá de un niño con cardiopatía congénita y agradezco a Dios que me haya dado la oportunidad de que la cardiopatía fuera detectada en el embarazo por lo que mi hijo pudo nacer en un centro de alta complejidad en Bs. As. (somos de Santa Fe - Capital), lo que significa que tuvo la atención necesaria desde el primer instante de vida.
Lamentablemente, desde hace un año, me he encontrado con muchos padres en mi mismo "trámite" tratando de lograr que su hijo sobreviva a estas malformaciones que hoy la ciencia las maneja de manera asombrosa, pero también encontré muchos otros papas enfrentando el dolor de la muerte de su hijo por no haber llegado a tiempo. Me refiero concretamente a la importancia de saber el diagnóstico durante el embarazo, TODOS debemos saber que en estos casos el niño debe nacer en un centro de alta complejidad que "obviamente" solo hay en Bs. As. y el mejor traslado a estos centros es en el vientre materno.
Las enfermedades cardíacas son una de las malformaciones congénitas más frecuentes. Más del 80% de las cardiopatías congénitas ocurren en embarazos sin factores de riesgo reconocidos hasta el momento.
En Santa Fe, 7 de cada 1000 niños nacen con cardiopatías congénitas. Son muy pocos los que logran la sobrevida y el factor determinante de ello es llegar o no a tiempo. Queremos que esto no sea azar sino un derecho de todos los niños.
En mi caso Juan Ignacio, mi hijo, esta muy bien, y a pesar de tener un solo ventrículo, 3 cirugías y una pendiente, lleva una vida normal. Hemos pasado momentos muy duros y no tan duros si comparamos el dolor de otros papás. Me hizo muy bien comprender que la imposibilidad de saber "¿por qué nos toco esto?" se puede transformar en "¿para qué nos tocó esto?", y en eso creo que esta basada mi misión en esta vida.
Sin lugar a dudas la existencia de Nacho transformó mi vida en una bendición constante del Señor, por lo que coincidiendo con otros papás formamos la fundación "POR EL CORAZÓN DE LOS NIÑOS-SANTA FE"(porelcorazon@hotmail.com) para, entre otras cosas, luchar por un diagnóstico precoz, un mejor tratamiento, contención para los papás y los niños ante un diagnóstico tan comprometedor. Está comprobado que mejorando todos esos parámetros se contribuye a disminuir la mortalidad y en la mayoría de los casos la sobrevida es excelente.
Existe un proyecto de ley nacional, presentado por un diputado misionero, para que la ECOCARDIOGRAFIA FETAL sea obligatoria y de rutina (existan o no antecedentes) en el control de TODAS las embarazadas, en AGOSTO 2010 va a ingresar a la comisión de salud, les paso el link: (es muy interesante, principalmente los fundamentos)
También la diputada provincial Silvia De Césaris presentó un proyecto de ley con los mismos lineamientos
Necesitamos hacer difusión de esta problemática ya que ninguno esta exento. TODAS LAS EMBARAZADAS DEBEN HACERSE UNA ECOCARDIOGRAFIA FETAL ENTRE LA SEMANA 18 Y 22 DE EMBARAZO (TENGAN O NO ANTECEDENTES)
Sumémonos, desde nuestro lugar y posibilidades, a la difusión de esta problemática e instemos para la pronta sanción de leyes que permitan concretar la detección oportuna de esta patología en todo organismo prestador de servicios de salud –sea público o privado.
Gracias María Inés por mostrarnos esta realidad; gracias a vos y a los demás papás por gestar lazos solidarios con aquellos que comparten el mismo dolor o pueden llegar a sufrirlo. Que el Señor bendiga a los papás que conforman la fundación y a sus hijos!
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